Hintergrund: Nach erfolgreichem Abschluss der intensiven Therapiephase beginnt für an Leukämie erkrankte Kinder und Jugendliche eine orale Erhaltungschemotherapie (engl. maintenance therapy). Für ca. 1 ½ Jahre sind zweiwöchige ambulante Verlaufskontrollen erforderlich, während die betroffenen Familien versuchen, wieder ein geregeltes Leben zu führen. Durch ein großes Einzugsgebiet bedeuten ambulante Kontrollen für Kinder, die an der Freiburger Kinderonkologie behandelt werden, im Regelfall den Verlust eines Kindergarten- bzw. Schultages, für die Familien eine erneute Unterbrechung des Alltags. Eine Homecare-Struktur existiert in der Kinderonkologie in Deutschland bislang nicht. Die Corona-Pandemie hat zu großen Einschränkungen für Kinder und Jugendliche geführt, aber auch Ressourcen geschaffen.
Ziele: Das Modellprojekt - Mobile Maintenance soll Kindern und Jugendlichen während der oralen Erhaltungschemotherapie eine weitgehende Versorgung zuhause ermöglichen und damit Normalität im Leben der Familien wiederherstellen. Unter Koordination und Ausführung durch eine Kinderkrankenpflegekraft werden Patient:innen zuhause oder im Kindergarten / in der Schule besucht, untersucht und eine kapilläre Blutentnahme durchgeführt. Der direkte Kontakt zum betreuenden Ambulanzarzt erfolgt per Videosprechstunde. Kontakte in der Ambulanz werden reduziert, frei gewordene Ressourcen zum Patient:innenwohl genutzt. Die Zufriedenheit und Machbarkeit werden evaluiert.
Umsetzung: Das Projekt ist komplett umgesetzt und wird mittlerweile als Regelversorgung angesehen, die aber natürlich noch nicht Eingang in die Finanzierung durch die Krankenkassen gehalten hat. Nächste Schritte sind die Digitalisierung des Projekts sowie wissenschaftliche Auswertung. Das Projekt soll auf weitere Patient:innengruppen und Chemotherapiephasen im Sinne der Etablierung einer Homecare-Struktur mit breiterer wissenschaftlicher Begleitung ausgedehnt und - echter Teil der Regelversorgung in der Kinderonkologie werden.
Fazit: Die Zufriedenheit der am Projekt teilnehmenden Familien ist hoch. Komplikationen seitens der Therapie sind nicht aufgetreten. Die Umsetzung erfordert entsprechende personelle und sachliche Ressourcen, neue Berufsgruppen in der Medizin sind direkt integrierbar. Das Projekt kann modellhaft zeigen, wie "in der Not geborene" Projekte zu einem direkten Patient:innenutzen, einer Digitalisierung der Medizin, einem infektionsepidemiologischer Nutzen und einer optimalen Nutzung von Ressourcen führen können.
Das Projekt wird gefördert durch den Förderverein für krebskranke Kinder Freiburg e.V.
