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Hintergrund
Jedes Jahr sterben rund 700 Menschen in Deutschland am plötzlichen Epilepsie-Tod (SUDEP - Sudden Unexpected Death in EPilepsy). Er tritt ohne vorherige Warnzeichen auf und wird sehr wahrscheinlich in den meisten Fällen durch einen Atemstillstand kurz nach einem sogenanntem tonisch-klonischen Anfall verursacht. Obwohl der plötzliche Epilepsietod statistisch gesehen etwa alle 12 Stunden ein Menschenleben kostet, ist die Aufklärung von Epilepsiepatienten und ihren Angehörigen über dieses Risiko die Ausnahme. Um dies zu ändern, ist die Oskar Killinger Stiftung gegründet worden und hat aktuell ihre Arbeit aufgenommen. Benannt ist die Stiftung nach Oskar, einem Hamburger Gymnasiasten, der im Spätsommer 2019 im Alter von nur 14 Jahren an SUDEP verstarb.
oder zum Stichwort STOPSUDEP an Christoph Lohfert Stiftung, Hamburger Sparkasse, IBAN DE29 2005 055 1002 3238 87 - wir leiten die Spende 1:1 weiter.
Dr. Iris-Maria Killinger, Oskars Mutter, Mitgründerin und Geschäftsführerin der Stiftung: „Mit unserer Initiative stopSUDEP wollen wir ein Umdenken bei der Aufklärung über Epilepsie erreichen – zumal viele Todesfälle durch einfache Maßnahmen zu verhindern wären. Aktuellen wissenschaftlichen Studien zufolge, könnten bis zu 2/3 der Todesfälle vermieden werden, das sind in etwa 500 Fälle pro Jahr in Deutschland.“
SUDEP ist die häufigste Todesursache im Zusammenhang mit Epilepsie und betrifft alle Epilepsiepatienten – Erwachsene wie auch Kinder. Das individuelle Risiko hängt von der Ausprägung der Epilepsie ab sowie von den persönlichen Lebensumständen. Als wichtigste Risikofaktoren gelten bestimmte Arten schwerer epileptischer Anfälle (sogenannte tonisch-klonische Anfälle – TKA), Anfälle in der Nacht sowie eine fehlende nächtliche Überwachung. Die Kommission für Patientensicherheit der Deutschen Gesellschaft für Epilepsie (DGfE) empfiehlt in einer aktuellen Übersicht, alle Epilepsiepatienten und ihre Angehörigen über SUDEP und Maßnahmen zu Risikominimierung aufzuklären. „Zwischen Empfehlung und Wirklichkeit klafft heute allerdings noch eine lebensgefährliche Lücke. Die Aufklärung findet viel zu selten statt – mit allen tragischen Konsequenzen“, so Killinger. „Die beste Nachricht wäre, wenn die Stiftung eines Tages überflüssig wäre, weil die Aufklärung über SUDEP zum Standard geworden ist.“
Wissenschaftliche Beratung
Wissenschaftlich beraten wird die Initiative von Professor Dr. Rainer Surges, dem Direktor der Klinik für Epileptologie des Universitätsklinikums Bonn. „Wenn die Patienten und ihre Angehörigen über das SUDEP-Risiko aufgeklärt werden, ist das in diesem Moment kein freudvolles Gespräch, aber ein notwendiges und auch überlebenswichtiges. Wir geben den Menschen damit auch die Möglichkeit, ihre Erkrankung aktiv zu gestalten und selbst etwas zu tun, um SUDEP zu verhindern“, betont Surges.
SUDEP verhindern – Leben retten
Die meisten Menschen sterben nachts an SUDEP. Meist haben sie alleine geschlafen und werden in Bauchlage, mit dem Gesicht im Kissen, aufgefunden. Besonders gefährdet sind Patienten, die an nächtlichen TKA leiden und allein schlafen. Killinger: „Daher sollten gerade Menschen, die zu nächtlichen TKA neigen, möglichst immer im Bett, im Zimmer oder - mithilfe eines Überwachungsgeräts - in der Nähe von Personen schlafen, die wissen, was SUDEP ist. Diese können bei Anfallsanzeichen bzw. bei durch ein Gerät ausgelöstem Alarm schnell eingreifen, die Atmung des Betroffenen überprüfen, wenn nötig schnell Wiederbelebungsmaßnahmen durchführen und den Notarzt verständigen. Unbeobachtet bergen nächtliche TKA ein immenses Risiko, an SUDEP zu versterben.“
Weitere Infos über SUDEP und die Oskar Killinger Stiftung finden Sie auf www.sudep.de.
