Zahlreiche Studien zeigen, dass der Übergang von der Pädiatrie in den Erwachsenenbereich eine besonders heikle Phase darstellt und bis zu 46% der Patient:innen (Edgar et al. 2012) verloren gehen - „lost-in-transition“. Nach vielen Jahren Vorarbeit von den Survivors Österreich, den Kinder-Krebs-Hilfeverbänden und den onkologischen Behandlungszentren gibt es seit Jänner 2020 die Möglichkeit, dass erwachsene Nachsorge-Patient:innen der Univ. Klinik für Kinder- und Jugendheilkunde Wien (UKKJ) - Neuroonkologie an die IONA (Interdisziplinäre Onkologische Nachsorgeambulanz) der ÖGK übergeben werden können.
In einem interdisziplinären, standardisierten Transitionsprozess konnten seither 152 Patient:innen (Stand 31.12.2022) an die IONA für die weitere Betreuung abgegeben werden. Gemeinsam mit der UKKJ, IONA und den Survivors Österreich wurde ein Projekt geplant, welches den Transitionsprozess evaluieren und weiterentwickeln soll. Ebenso dient es dazu vorhandene Materialien/Dokumente anzupassen bzw. neue Transitions-Unterlagen zu entwickeln. Im Sinne des PPIE-Gedankens (Patient & Public Involvement & Engagement) werden Patient Experts bei der Konzeptionierung und Auswertung der Ergebnisse mit einbezogen.
Das Forschungsdesign umfasst eine retrospektive und prospektive Datenanalyse (Studienteil I) sowie die Durchführung von Fokusgruppen mit dem Gesundheitspersonal, Patien:innen, Angehörigen und Patient Experts (Studienteil II). Eine Zwischenanalyse (01/2020-12/2021) hat gezeigt, dass von 116 Patient:innen 4,3% (n=5) in den ersten zwei Jahren nach der Transition nicht bei IONA angekommen sind. Bei dem Rest der Patient:innen (n=111) ist die Transition zumindest in dem aktuellen Beobachtungszeitraum gelungen und es wurden weiterführende Termine zur medizinischen und psychosozialen Nachsorge wahrgenommen.
Erste Ergebnisse der Fokusgruppen zeigen, dass an bestimmten Themen nachgeschärft werden muss (z.B.: Verbesserung der Schnittstellenarbeit, ausführlicher Vorbereitung der Patient:innen durch Schulungen, Schaffen von Awareness in den Spezialabteilungen, Aufbau von Fachexpertise, u.ä.). Nach den ersten Ergebnissen kann festgestellt werden, dass der aktuell durchgeführte Transitionsprozess patient:innensicher gestaltet ist und ein Großteil der Patien:innen bei der weiterbetreuenden Institution angekommen sind. Wie oben angeführt, gibt es im Tranistionsprozess jedoch noch Bedarf an strukturellen und prozessualen Nachbesserungen.
Förderung: Starter Grant des Comprehensive Center for Pediatrics (CCP) der Medizinischen Universität Wien mit dem Schwerpunkt Patient safety research/new media
