Das Projekt Homecare ALS soll dazu dienen, die ambulante Versorgung von Patient:innen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) im Raum München und in oberbayerischen Landkreisen zu einem frühen Zeitpunkt zu Hause zu ermöglichen. Homecare ALS ist eine bedarfsorientierte „Leistung“ für Menschen mit ALS und deren soziales Umfeld, in dem wir die Grundsätze der Early Integration und des Advanced Care Planning auf Menschen mit Motoneuronerkrankungen anwenden.
Ein multiprofessionelles Team, ausgehend von Mitarbeitenden des Krankenhauses Agatharied, unterstützt und berät die Betroffenen und deren Angehörige im häuslichen Umfeld möglichst ab dem Zeitpunkt der Diagnosestellung bis zum Lebensende. Neben einer spezialisierten neurologischen und neurologisch-palliativmedizinischen ärztlichen Betreuung, durch Ärzt:innen, die zuvor über mehrere Jahre in Spezialambulanzen Menschen und Angehörige mit ALS betreut haben, werden auch pflegerische, seelsorgliche und sozialpädagogische Hilfestellungen angeboten, sowie die Vernetzung mit Therapeut:innen und anderen Betroffenen ermöglicht. Damit sollen Krankenhausaufenthalte vermieden und den Patient:innen eine bestmögliche Versorgung im häuslichen Umfeld bis zum Lebensende ermöglicht werden. Das Team steht in regelmäßigem Kontakt, auf Aufforderung, aber auch in Notfallsituationen den Patient:innen und Angehörigen zur Verfügung. Die bisherige palliativmedizinische Minderversorgung von Menschen mit ALS liegt u.a. an den schwer vorhersehbaren Krankheitstrajektorien und der damit verbundenen, oft unmöglichen Einschätzung der verbleibenden Lebenszeit. Dies ist aber ein wichtiges Kriterium, um in die spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV), oder auch in ein Hospiz aufgenommen zu werden. Selbst wenn es gelingt, den Krankheitsverlauf richtig einzuschätzen, haben gerade schwerkranke, neurologische Patient:innen über einen langen Zeitraum belastende Symptome, sodass über Monate, manchmal sogar Jahre, eine spezielle palliativmedizinische (Mit-)Betreuung erforderlich ist.
Das Projekt Homecare ALS ermöglicht, dass das Prinzip der „early integration“ von Palliative Care Menschen mit ALS und deren Angehörigen über einen Zeitraum von Diagnose bis zum Lebensende zugänglich gemacht wird. siehe auch: www.alshomecare.de.
Zu Beginn wurde das Projekt in der arbeitsfreien Zeit ehrenamtlich durchgeführt sowie aus Mitteln der Klinik. Seit Juni 2021 erfolgt eine anteilige Förderung im Rahmen des Förderprogramms „Innovative Medizinische Versorgungskonzepte“/Bayerisches Staatsministerium für Gesundheit und Pflege, das Projekt wird darüber hinaus unterstützt durch Spenden des Vereins ALS Hilfe Bayern und der Dr. Mähler Linke Stiftung, die übrige Finanzierung erfolgt weiterhin über das KH Agatharied.
Headerfoto: Bertram Solcher für den Lohfert-Preis 2021
