In Österreich erkranken jährlich rund 300 Kinder und Jugendliche an Krebs. Auch wenn sich die Überlebenschancen dank medizinischer Fortschritte in den letzten 30 Jahren konstant gebessert haben, stellt die Diagnose und Therapie das Leben der Patient:innen völlig auf den Kopf. Es folgt eine emotionale und organisatorische Achterbahnfahrt, die mit physischer, psychischer und sozialer Einschränkung verbunden ist und unter dem Begriff der reduzierten Lebensqualität zusammengefasst wird.
Die elektronische Erfassung der täglich von den jungen Patient:innen und deren Eltern wiedergegebenen Symptome und Beeinträchtigungen soll betroffene Kinder und deren Eltern, die bisher kaum oder keine Stimme in der Behandlung hatten, aktiv in die medizinische Versorgung einbeziehen. Gesetzte medizinische Maßnahmen werden gemeinsam mit dem Patienten/der Patientin gestaltet, so dass diese besser akzeptiert und angenommen werden und eine größtmögliche Erreichbarkeit in der Fläche erzielt wird.
Mittels ePROtect wird innerhalb und außerhalb des Krankenhauses in Echtzeit eine niederschwellige Kontaktaufnahme zwischen Kindern, Eltern und Behandlungsteam sowie ein longitudinales Monitoring der Lebensqualität erreicht. Kernbestandteil ist eine intensive, barrierefreie, auf die Selbstwahrnehmung ausgerichtete und evidenzbasierte Behandlung, die vor allem im eigenen Lebensumfeld passiert.
Seit Mai 2020 läuft eine prospektive Studie zur Evaluation der Machbarkeit und Nutzbarkeit von ePROtect. Die Ergebnisse zeigen eine hohe Einschlussrate (88.8%) von Kindern und Jugendlichen mit einer Krebserkrankung und eine konstant hohe Beteiligungsrate (62.3%). Das Überschreiten von klinischen Thresholds bei verschiedenen Symptombereichen löst eine Kontaktaufnahme zu Patient:in oder der Familie durch das Behandlungsteam aus (durchschnittlich 3,2x/Patient). Insbesondere können dadurch medizinisch behandlungsbedürftige Symptome frühzeitig erkannt (OR 3,7 [95% CI 1,5-8,6]) und unmittelbar eine professionelle Versorgung in Gang gesetzt werden.
Das Konzept von ePROtect ist seit 1,5 Jahren fixer Bestandteil der Versorgung krebskranker Kinder und Jugendliche an unserer Klinik. Die Ergebnisse zeigen, dass sich durch die web-basierte, flächendeckende und durch Eigenwahrnehmung orientierte Versorgung eine hohe Patientenzufriedenheit erzielen lässt, die sich positiv auf die Lebensqualität auswirkt und sich Behandlungskosten durch frühzeitige Erkennung von Symptomen reduzieren lassen.
Kinderkrebshilfe für Tirol und Vorarlberg, Südtiroler Kinderkrebshilfe, Tiroler Innovationsförderung
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