Hintergrund: Die adäquate Versorgung neuroonkologischer Patienten ist komplex und eine enge intersektorale Zusammenarbeit ist erforderlich. Diese Patienten sind nicht nur mit der Diagnose einer Tumorerkrankung konfrontiert, sondern häufig verändert sich deren Autonomie. Dies stellt auch eine erhebliche Belastung der Angehörigen dar. Bisher werden Ihre Bedarfe jedoch kaum erhoben. Für eine adäquate Versorgung ist jedoch neben der Bedarfserhebung auch die der Angehörigen unabdingbar.
Ziele: Im Rahmen des Projektes erfolgt seit 01.012.2019 eine Optimierung und Adaptation psychoonkologischen Screenings der Patienten und Angehörigen mit dem Screening Instrument „Distress Thermometer“, um im Idealfall Patienten und Angehörige parallel zu befragen und unterstützen zu können. Der Hauptfokus liegt hierbei neben der Optimierung der Problemliste in der Neuerstellung eines Befragungs-Instrumentes für Angehörige.
Umsetzung: Es wurde nach dem Goldstandard für Entwicklung/Adaptation psychologischer Tests und Fragebögen mit hoher psychometrischer Güte vorgegangen. Die Problemliste des Screening-Instrumentes (Distress Thermometer) wurde inhaltlich für neuroonkologische Patienten optimiert und ist bereits publiziert. Die Entwicklung einer Problemliste für Angehörige für eine simultane Befragung befindet sich derzeit in Umsetzung wobei das Projekt im vergangenen Jahr an die Pandemie-bedingten Kontaktbeschränkungen angepasst wurde über eine Online-Angehörigen- und Professionellen-Befragung. Nach einer Gewichtung der daraus entstehenden Items wird eine Problemliste für Angehörige erstellt und pilotiert. Ergebnisse: Es konnte eines der beiden Instrumente (jenes für Patienten) bereits optimiert werden. Das Instrument umfasst nun nach wie vor 41 Items, es wurden dabei weniger relevante Probleme (z.B. „Fieber“) entfernt und neue Probleme (wie z.B. Abhängigkeit von anderen“) hinzugefügt. Neu entstand folgende die Kategorie: neuropsychologische Probleme. Für Angehörige wurden bereits relevante Probleme zusammengestellt, diese befinden sich in der Bewertung, u.a. „soziale Isolation“, „Probleme mit der Arbeit“.
Fazit: Die psychosoziale Versorgung neuroonkologischer Patienten bedarf einer adäquaten Anpassung der allgemeinen für Krebspatienten entwickelten Screening-Instrumente. Auch für Angehörige konnten bereits relevante Probleme identifiziert werden. Beide Instrumente sollen parallel eingesetzt werden zur zielgerichteten Bedarfserhebung in der klinischen Routine.
