Hintergrund: Interstitielle Lungenerkrankungen (ILD) stellen eine heterogene Gruppe seltener Lungenerkrankungen mit teils bekannter und teils unbekannter Ursache dar (1). Die Prognose, der Krankheitsverlauf und die Behandlungsmöglichkeiten der verschiedenen ILDs sind teilweise sehr unterschiedlich (2). Der fortschreitende und oft nicht vorhersagbare Verlauf der Erkrankung stellt Patienten und ihre Angehörigen vor eine Vielzahl von Herausforderungen, die oft zu erheblicher Unsicherheit und Angst führen (3). Studien zeigten, dass Spezialkrankenschwestern (ILD-Nurse) zu einer signifikanten Verbesserung in der Patientenversorgung beigetragen haben (4,5). ILD-Patienten wünschen sich eine umfassende und integrierte Patientenversorgung, mit der Bündelung einzelner Bausteine durch einen zentralen Ansprechpartner (6). Aus diesem Grund, wurde 2015 im Rahmen einer Veranstaltung der ILD-Selbsthilfegruppen und des Zentrums für interstitielle und seltene Lungenerkrankungen eine Umfrage bei ILD-erkrankten Patienten und deren Angehörigen durchgeführt, mit dem Ergebnis, dass über 60% aller befragten Patienten und fast 90% der Angehörigen eine ILD-Nurse als essentiell betrachteten, um eine adäquate Patientenversorgung gewährleisten zu können.
Ziel: Um die mangelnde Versorgung der ILD-Patienten zu verbessern, hat die Thoraxklinik ein Pilotprojekt durchgeführt und eine sogenannte ILD-Nurse im Zentrum für seltene und interstitielle Lungenerkrankungen etabliert.
Umsetzung: 2016 wurde für dieses Pilotprojekt eine zusätzliche Stelle einer Krankenschwester als ILD-Nurse geschaffen. 2017 und 2019 wurde innerhalb der Patiententage eine Evaluation des Projektes anhand von Befragungen von Patienten und Angehörigen an der Thoraxklinik durchgeführt.
Ergebnisse: Durch die Einstellung einer ILD-Nurse konnte die Betreuung von Patienten mit interstitiellen Lungenkrankheiten nachhaltig verbessert werden. Evaluationsergebnisse von 2017 und 2019 zeigten, dass der hohe Bedarf an einem zusätzlichen, nicht-ärztlichen professionellen Ansprechpartner für ILD-Patienten durch Implementierung einer ILD-Nurse sehr gut gedeckt werden konnte.
Fazit: Die ILD-Nurse ist eine unverzichtbare und etablierte Fachkraft an der Thoraxklinik-Heidelberg. Sie hilft den Patienten und Angehörigen in der eigenen Versorgung, einfacher mit der Diagnose zurecht zu kommen und Maßnahmen, die mit dieser Diagnose verbunden sind, besser zu verstehen und zu nutzen.
