Angeborene Fehlbildungen des Enddarms gehören zu den seltenen Erkrankungen. Es gibt nur wenige spezialisierte Zentren in Deutschland, die Erfahrung mit Diagnostik, Therapie und Nachsorge haben. Die Klinik und Poliklinik für Kinderchirurgie der Charité bietet seit 20 Jahren eine Spezialsprechstunde für diesen Fehlbildungskomplex an. Die Sprechstunde richtet sich an Betroffene jedes Alters, der Schwerpunkt liegt auf der Versorgung von Kindern. Im Januar 2020 wurde das Angebot um eine telemedizinische Betreuung erweitert. Betroffene können eine Beratung, Evaluation ihrer Krankenunterlagen zur Bildung einer Zweitmeinung, Planung der weiterführenden Diagnostik und Therapie und langfristige Nachsorge als Videosprechstunde wahrnehmen. Es findet ein ausführliches Gespräch mit einem Experten über erfolgte Behandlungen statt. Ängste und Sorgen der Familien werden thematisiert, diagnostische und therapeutische Schritte besprochen und geplant. Operationen werden beschrieben und erklärt. Patienten und ihre Familien sparen sich eine lange Anreise.
In Kooperation mit der Selbsthilfegruppe Soma finden zusätzlich online Seminare statt. Sie bestehen aus einem Vortrag mit Basisinformationen zu der seltenen Fehlbildung und einem digitalen Gesprächskreis. Die Patienten- und Elternzufriedenheit mit dem Angebot der Videosprechstunde und dem Online Seminar wurde systematisch evaluiert. Die Ergebnisse der statistischen Auswertung der Patientenbefragung sind vielversprechend. Die technische Umsetzung wurde von 96 % der Befragten als einfach empfunden. Die Zeitspanne der Videokonsultation betrug im Mittel 30 Minuten. Im Vergleich zur analogen Sprechstunde (15-Minuten-Takt) stand doppelt so viel Zeit zur Verfügung. 99 % der Befragten gaben an, dass sie ein gutes Gespräch mit dem Arzt aufbauen konnten und Fragen ausreichend und verständlich beantwortet wurden.
Eine Beratung ohne körperliche Untersuchung wurde von 99% der Befragten als ausreichend empfunden. Wurde eine körperliche Untersuchung als dringend erforderlich eingeschätzt, erhielten die Betroffenen in der Folge einen Termin in der analogen Sprechstunde. Familien, die Wiederholungskonsultationen vereinbart hatten, empfanden die Möglichkeit einer kompetenten Beratung ohne lange Anreise als Steigerung der Lebensqualität. Alle 35 erstberatenen Familien kamen zur Behandlung an unser Zentrum. Wir wollen unser erfolgreiches digitales Angebot ausbauen.
