Die Waisen der Medizin- so werden Menschen mit seltenen Erkrankungen auch genannt. Seltene Erkrankungen zeichnen sich durch eine besonders geringe Prävalenz aus. Nur fünf von zehntausend Menschen leiden an einer solchen Erkrankung. Entsprechend dünn ist die Forschungslage. Insgesamt gibt es bereits über 6.000 identifizierte seltene Erkrankungen. Die Zielgruppe ist stark different und damit jeweils klein; ihre Beschwerden sind komplex und lassen sich in kein Schema pressen. Damit sind sie unbequeme Patienten des Gesundheitssystems und fallen häufig durch das Raster. Die AOK Nordost möchte sich für diese Patientengruppe stark machen - ihre Sicht einnehmen. Wir bringen Mediziner, Krankenkassen, den Medizinischen Dienst und andere Experten zusammen. Wir machen Wege frei und beschreiten neue.
Wir nutzen unsere Stärke, unsere Erfahrung in der Gesundheitsversorgung und unser Netzwerk, um eine nachhaltige Verbesserung für diese Menschen zu erreichen. Begonnen hat die AOK Nordost ihr Engagement mit dem Aufgreifen der Forderungen des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit seltenen Erkrankungen (NAMSE). Diese Forderungen haben wir gemeinsam mit medizinischen Experten in dem vom G-BA geförderten Innovationsfondsprojekt Translate NAMSE umgesetzt. Im Projekt hat die AOK Nordost als Konsortialpartner dafür gesorgt, dass die Strukturen erfolgreich aufgebaut und erprobt werden konnten.
Nach Auslaufen des Projektes hat die AOK Nordost zunächst übergangsweise die Finanzierung für ihre Versicherten durch einen Versorgungsvertrag mit der Charité - Universitätsmedizin Berlin sichergestellt. Wir setzen uns dafür ein, dass diese erfolgreich erprobten Strukturen allen Betroffenen zugänglich gemacht werden und eine Etablierung und Verstetigung im Versorgungsalltag erreicht wird. Die Vernetzung der bundesweit vorhandenen Expertise spielt dabei eine große Rolle. Daher wird die AOK Nordost noch in diesem Frühjahr einen Versorgungsvertrag anbieten, der bundesweit- also für alle Betroffenen und für die zahlreichen Experten geöffnet ist. Dabei liegt uns die besondere Qualität der zu erbringenden Gesundheitsleistungen am Herzen, um möglichen Schaden von den Patienten abzuhalten.
