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Das Comprehensive Cancer Center Niedersachsen will künftig stärker die Perspektiven der Patienten:innen in seine klinischen Studien integrieren. Das neu aufgelegte, sogenannte StudienHelfer-Programm richtet sich an ehemalige Krebspatient:innen, Angehörige und Interessierte mit dem Ziel, Betroffene stärker in die klinische Forschung einzubeziehen und ihre Erfahrungen aktiv zu nutzen. Wir nehmen das Motto des Weltgesundheitstages – „Together for Health. Stand with science“ - zum Anlass für ein E-Mail Interview. Prof. Dr. Friederike Braulke, Geschäftsführerin des UniversitätsKrebszentrums (G-CCC) der Universitätsmedizin Göttingen, und Priv.-Doz. Dr. Susanne Isfort, Geschäftsführerin des CCC Hannover, Medizinische Hochschule Hannover, haben uns die wichtigsten Fakten über das StudienHelfer-Programm erläutert.
Das Motto des diesjährigen Weltgesundheitstages bezieht sich vor allem auf die wachsende Skepsis gegenüber wissenschaftlichen Erkenntnissen. Erleben Sie das auch in Ihrer Arbeit? Warum möchten Sie Betroffene stärker in die wissenschaftliche Arbeit einbinden?
Prof. Dr. Friederike Braulke: Ja, wir erleben durchaus, dass klinische Studien für viele Patientinnen und Patienten mit Unsicherheiten verbunden sind, vor allem in Bezug auf Abläufe, Risiken oder den persönlichen Nutzen. Häufig fehlt es an verständlichen Informationen und an Austauschmöglichkeiten.
Genau deshalb ist es uns als Onkologisches Spitzenzentrum wichtig, Betroffene aktiv einzubinden. Patientinnen und Patienten bringen eine Perspektive ein, die für die Forschung unverzichtbar ist. Wenn wir diese Erfahrungen stärker berücksichtigen, können wir Studien verständlicher, praxisnäher sowie patientenorientierter gestalten und gleichzeitig Vertrauen in die Wissenschaft stärken.
Was genau kann das StudienHelfer-Programm zur Verbesserung der onkologischen Forschung beitragen?
Priv.-Doz. Dr. Susanne Isfort: Das Programm wirkt in zwei Richtungen: Zum einen unterstützen StudienHelfer andere Betroffene bei Fragen zu klinischen Studien und helfen dabei, Unsicherheiten abzubauen. Zum anderen bringen sie ihre Erfahrungen gezielt in die Planung von Studien ein. Das betrifft zum Beispiel die Verständlichkeit von Patienteninformationen oder die Frage, welcher Mehraufwand für Teilnehmende realistisch ist. So können StudienHelfer dazu beitragen, dass Studien alltagsnäher werden, und genau das ist ein entscheidender Faktor für Qualität und Akzeptanz.
Wie funktioniert das StudienHelfer-Programm?
Prof. Dr. Friederike Braulke: Das StudienHelfer-Programm ist ein strukturiertes, kostenfreies Angebot für (ehemalige) Krebspatientinnen und -patienten, deren Angehörige oder Interessierte in Niedersachsen, das über einen Zeitraum von zwei Monaten geht. In aufeinander aufbauenden Modulen vermitteln wir grundlegendes Wissen zu klinischen Studien, von Studiendesigns über ethische und rechtliche Rahmenbedingungen bis hin zu Patientensicherheit und Patientenbeteiligung. Das Programm findet überwiegend online statt und wird durch zwei Präsenztermine in Hannover und Göttingen ergänzt. Wichtig ist: Es wird kein medizinisches Vorwissen vorausgesetzt. Entscheidend ist die Bereitschaft, sich aktiv einzubringen und die eigenen Erfahrungen weiterzugeben.
Wird das StudienHelfer-Programm dauerhaft am CCC-N etabliert? Was ist Ihre Zukunftsvision?
Priv.-Doz. Dr. Susanne Isfort: Unser Ziel ist es, neben dem bereits etablierten (etwas allgemeineren) OnkoHelfern in Niedersachsen und Mecklenburg-Vorpommern, auch das StudienHelfer-Programm langfristig am CCC Niedersachsen zu etablieren und weiter auszubauen. Wir möchten eine feste Struktur schaffen, in der Patientinnen und Patienten kontinuierlich in Forschungsprozesse eingebunden sind. Perspektivisch sehen wir ein wachsendes Netzwerk von StudienHelfern, die sowohl in der Beratung als auch in der Studienplanung mitwirken. Damit leisten wir einen wichtigen Beitrag zu einer Krebsforschung, die sich konsequent an den Bedürfnissen der Betroffenen orientiert.
Die Teilnahme ist kostenfrei, eine Anmeldung bis zum 10. April 2026 ist erforderlich. Alle Informationen unter: www.ccc-niedersachsen.eu/studienhelfer
Wir bedanken uns für das E-Mail-Interview bei Prof. Dr. Friederike Braulke, Geschäftsführerin des UniversitätsKrebszentrums (G-CCC) der Universitätsmedizin Göttingen, und Priv.-Doz. Dr. Susanne Isfort, Geschäftsführerin des CCC Hannover.
Headerfoto: Studienhelfer (c) UMG, Ronald Schmidt