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Beratung und Unterstützung bei Entscheidungen im Leben mit der Erkrankung

Hintergrund

Prävention mit dem Fokus auf Autonomie und Erhalt der Lebensqualität ist für Menschen mit chronischen, lebenslimitierenden Erkrankungen wichtig. Dafür stehen niederschwellige, unterstützende und beratende Angebote zur Verfügung, die besonders durch eine frühe Integration der Palliativversorgung (PV) und Umsetzung des Advance Care Planning (ACP) Prozesses systematisch erreichbar werden.

Ziele

Die Berliner Begleitmappe (BeMap) wurde in diesem Kontext 2020 entwickelt, um besonders die Betroffenen in ihren Entscheidungen im Leben mit der Erkrankung zu unterstützen. Hierfür kann der persönliche Krankheits- und Versorgungsverlauf in der BeMap (Berliner Begleitmappe) mit individuell nutzbaren Formularen und Unterlagen der Versorger:innen dokumentiert und Termine vor- und nachbereitet werden. Unterstützend dazu werden Beratungsangebote für finanzielle, familiäre und berufliche Hilfen sowie Informationen zu unterstützenden Therapien, Vorsorgemaßnahmen und Begleitungsangeboten dargestellt.

Umsetzung

Die BeMap wurde von einem multiprofessionellen Team in enger Zusammenarbeit mit dem Tumorzentrum Berlin e.V. und Patient:innen entwickelt. Dabei wurde auf Erfahrungen mit sog. Tumor- und Notfallmappen zurückgegriffen. Nutzer:innen der BeMap sind  - unabhängig vom Krankheitsbild - Menschen mit chronischen lebenslimitierenden Erkrankungen.

In einer Pilotstudie wurde die Handhabbarkeit und Nutzbarkeit der BeMap von Betroffenen sowie Versorger:innen mittels quantitativer und qualitativer Befragungen geprüft. Die nicht-repräsentativen Ergebnisse flossen in die gestalterische und inhaltliche Weiterentwicklung der zweiten Auflage ein.

Als ersten Schritt der Implementierung der BeMap werden seit Herbst 2021 kostenfrei 4000 Exemplare u. a. an alle interessierten Kliniken, Beratungsstellen der Bezirksämter und ärztlichen Praxen verteilt, um diese in der Versorgung der Betroffenen zu nutzen. In dem Zuge wurde u. a. auch das Netzwerk zu Kooperationspartner:innen ausgebaut. Die Rückmeldungen zur Verteilung und Nutzung sind bisher positiv.

Um die Wirkung und Nutzung der BeMap aus Sicht von Betroffenen und Versorger:innen umfassend zu evaluieren und daraufhin ggf. nutzer:innengerecht zu modifizieren, wird zurzeit eine zweite Begleitstudie durchgeführt.

Basierend auf der Evaluation soll allen Betroffenen langfristig eine BeMap angeboten werden. Dafür wird eine institutionelle Finanzierung z. B. auf Basis einer Mischfinanzierung aus Mitteln der Krankenkasse und Länder angestrebt.

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