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Aufbau einer Spezial-Ambulanz für Kinder, junge Erwachsene und Erwachsene mit Einkammer-Herz

Seit über 40 Jahren wird bei Patienten mit nur einer Herzkammer (univentrikuläres Herz) die sog. „Fontan-Operation“ durchgeführt, die den Patienten zwar ein Überleben mit dem schweren Herzfehler ermöglicht, allerdings keine Heilung darstellt. Dank verbesserter OP-Techniken und moderner Intensivmedizin erreichen nun über 80 Prozent der Betroffenen das Jugend- und Erwachsenen-Alter. Dabei treten zunehmend die Langzeit-Folgen eines Einkammer-Kreislaufs in den Fokus der behandelnden Kinderkardiologen und Kardiologen. Fontan-Patienten benötigen daher ein ganzheitliches Nachsorge-Konzept, das alle Organe des Körpers und auch die psychosoziale Betreuung umfasst.

Mit dem Aufbau einer Spezial-Ambulanz konnte hierzu bereits ein wichtiger Grundstein gelegt werden. Die Fontan-Spezialambulanz ist europaweit eine der ersten Spezialsprechstunden für Patienten mit einem Einkammerherzen und die einzige mit einem standardisierten, schriftlich definierten Nachsorgekonzept. Die Patienten werden stets vom gleichen Team mit Kollegen aus allen relevanten Fachkreisen betreut. Das führt zu einer hohen Kontinuität der Behandlung und gewährleistet eine interdisziplinäre Betreuung von speziell geschulten Fachärzten. Auch die Betreuung schwangerer Patienten mit Fontan-Kreislauf kann interdisziplinär unter einem Dach erfolgen.

Ein standardisiertes Nachsorge-Konzept auf dem neuesten Stand von Leitlinien und aktueller Literatur wurde erstellt. Check-up-Heft und Informations-Buch helfen den Patienten, den Herzfehler und die nötigen Untersuchungen besser zu verstehen sowie den Alltag mit Herzfehler besser zu meistern. Während der Sprechstunde ist die Zeit gegeben, mit den Patienten ein Bild ihres Herzfehlers zu zeichnen und die sich daraus ergebende Physiologie in patientengerechten Worten zu erklären. Mit festen Informations-Abenden sollen sowohl die betreuenden Niedergelassenen geschult werden als auch aktuelle Fragen von Patienten/Eltern beantwortet werden.

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